重庆籍一11岁男孩天生无牙齿身体不会出汗重庆新闻资讯生活dd
重庆籍一11岁男孩天生无牙齿 身体不会出汗 - 重庆新闻 - 资讯生活
男孩小唐,11岁了,他头发稀少黄卷,眉毛淡得几乎看不到,脸上皮肤干燥起皮,扁塌的鼻梁下,嘴巴有点内瘪。
????谁第一眼看到小唐,都会觉得这个孩子有些“奇怪”。
????小唐得了一种病——少汗型外胚层发育不良症。这是一种发病率仅为十万分之一的罕见遗传病,有这种病的人不长牙齿,不会流汗。
????吃饭用假牙
????夏天只能用湿毛巾降温
????小唐的父母唐飞和许娟(均系化名)来自重庆,来温州十几年了,现在一家机件加工厂工作。
????小唐7岁时还没长牙,唐飞带着他去温州口腔医院检查,才知他患有罕见遗传病,先天无牙,今后只能靠戴假牙或植牙解决。
????那时,小唐有了第一副假牙。
????牙床尚未定型,戴假牙终归不舒服,常把牙龈磨得红肿发炎,甚至吃饭都渐渐成了一种折磨。“但即使这样,他大多数时候,不愿把假牙取下来,因为觉得难看。”唐飞说。
????不仅如此,小唐还缺少汗腺,体温比常人高,特别怕热。
????每到酷暑,小唐的日子就异常难熬。“他不能剧烈运动,到了夏天就只能呆在家里。”唐飞说,家里没有空调,暑夜难熬,只能把打湿的毛巾盖在小唐身上,吹电风扇降温。
????毛巾干了,小唐也就热醒了,再打湿,才能接着睡,一个晚上要起来好几次。
????常被人取笑
????他最想要一个平等的微笑
????在唐飞看来,已经读3年级的儿子性格安静温和,而且成绩也不错,但因为这个病,他却换不来同伴善意的相待。
????“有时他还会被同学取笑,管他叫‘熊猫’。带去学校的玩具、运动用品,总是有借无还。”
????大概因为这个原因,小唐越来越沉默,默默地接受他人给予的各种对待,不反驳、不反抗。
????唐飞和许娟有时也会问小唐,到底发生了什么,“但他总是不说,我们也没办法。”
????小唐有时会一个人在外面晃很久,问他干什么了,也不说。“后来给他配了台电脑,他才渐渐喜欢待家里了。”唐飞说。
????不过,还是有人给了小唐不少关心的,比如他的牙科医生、温州口腔医院的杨医生, 杨医生帮小唐一家奔走申请,减免了一些治疗费用,为小唐做了两副假牙。
????“我们心里真的很感激。”唐飞说。但在唐飞看来,孩子最需要的还是能得到更多平等相待的微笑,毕竟,他未来的路还很长。
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